Droits des patients

En plus des professionnels de santé assurant votre prise en charge et les membres du réseau ONCOPL engagés à respecter le secret professionnel qui gèrent l’outil DCC, vos données peuvent être consultées par certains organismes partenaires de santé publique à des fins de surveillance épidémiologique et de l’évolution des pathologies tumorales, dont vous trouverez la liste ci-dessous.

Ces activités de traitement des données du DCC sont facultatives. Vous pouvez vous y opposer sans que cela n’affecte les autres traitements effectués aux fins de votre prise en charge via le DCC. Pour cela il convient de contacter, à l’adresse suivante, le Délégué à la protection des données (DPO) :

Dispositif Spécifique Régional du Cancer ONCOPL
50 Route de Saint-Sébastien
44093 Nantes Cedex 1

Ou par messagerie électronique à bp-dpo-oncopl@chu-nantes.fr

Les traitements secondaires des informations contenues dans le DCC participent à l’amélioration du système local, régional et national de prise en charge des patients en cancérologie, au bénéfice de tous. Leurs bases juridiques sont liées aux articles 6(1)(e), 9(2)(h) et (j) du RGPD.

Les registres des cancers

Qu’est-ce qu’un registre des cancers et pourquoi peut-il avoir accès au DCC ?

Un Registre est une structure qui réalise « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées » (Arrêté du 6 novembre 1995 relatif au Comité National des Registres).

Pour connaître l’épidémiologie des tumeurs (répartition géographique des cas, facteurs favorisants) et ainsi de mieux lutter contre cette maladie, des Registres permettant la surveillance des tumeurs ont été mis en place dans plusieurs départements français. Grâce à un recensement permanent et exhaustif, les Registres contribuent à une meilleure surveillance du cancer et à l’avancée de la recherche dans ce domaine.

Le Registre recueille des renseignements concernant l’identité des patients touchés par cette maladie, leur lieu de résidence, la description détaillée du type de tumeur, mais aussi le suivi et la prise en charge dont ils bénéficient. Ce sont, les médecins chargés du diagnostic, de la prise en charge et du traitement des patients ainsi que le réseau ONCOPL qui fournissent au registre ces renseignements en application de l’article 1413-6 de la loi de santé publique. Les données recueillies sont couvertes par le secret médical et sont strictement confidentielles, seul le personnel du registre a accès aux données nominatives.

Pour les analyser dans le cadre de la surveillance et de la recherche, les données recueillies sont informatisées et protégées de façon à garantir leur confidentialité. Ce traitement informatique des données a fait l’objet d’une autorisation de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés. Les seules données susceptibles d’être transmises à d’autres organismes de Santé Publique (Santé Publique France, Centre international de recherche sur le cancer) sont des données ne comportant pas votre nom (données anonymisées). Elles sont utilisées pour surveiller la fréquence des tumeurs entre régions françaises ou pays et son évolution dans le temps.

Les registres concernés

Registre général des cancers de Loire-Atlantique/Vendée
50 route de St Sébastien
44093 Nantes

Registre général des cancers du Poitou-Charentes
Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers
2 rue de la Milétrie
BP577
86021 Poitiers

Les centres régionaux de dépistage des cancers (CRCDC)

Qu’est-ce qu’un CRCDC et pourquoi peut-il avoir accès au DCC ?

Les CRCDC sont responsables du programme national des dépistages organisés des cancers du sein, colorectal et du col de l’utérus en région. Ils ont pour objectifs de dépister des lésions pré-cancéreuses et des cancers à un stade précoce, de favoriser des traitements moins invasifs et douloureux permettant une meilleure survie et qualité de vie pour les personnes souffrant de ces pathologies. Le dépistage organisé favorise également la diminution des coûts liés aux affections longue durées (ALD) et aux hospitalisations.

Au titre de leur mission d’intérêt public, les CRCDC constituent des fichiers d’invitation et assurent le suivi des personnes concernées par les dépistages organisés. Ils recueillent des données concernant l’identité et la santé des personnes, auprès des caisses d’assurance maladie et des professionnels de santé concernés, et les conservent jusqu’à la fin du suivi.

L’accès au DCC d’ONCOPL a pour finalité de compléter le recueil des résultats nécessaires au suivi des patients jusqu’au stade du cancer et améliorer la qualité de la base de données.

Le CRCDC est responsable des traitements qu’il réalise sur les données qui lui sont rendues accessibles. Les données recueillies sont couvertes par le secret médical et sont strictement confidentielles, seul le personnel du CRCDC habilité a accès aux données nominatives.

Certaines données nécessaires aux évaluations et travaux statistiques (pas de données identifiantes) pourront être communiquées aux structures publiques en charge de ces missions, dont Santé publique France et l’Institut national du cancer (INCa). Ces données alimenteront la plateforme de données en cancérologie de l’Institut national du cancer, afin d’étudier les parcours de soins, d’évaluer le dispositif de lutte contre le cancer et de conduire des études.

Les CRCDC concernés

CRCDC – Pays de la Loire
5 rue des Basses Fouassières
49000 Angers

CRCDC Centre Val de Loire
2 boulevard Tonnellé
37000 Tours

EVAPREF – EVAluation et amélioration des outils d’information et de coordination à l’échelle régionale pour favoriser l’accès à la PREservation de la Fertilité

Patients concernés :

• Patientes nouvellement diagnostiquées pour un cancer du sein, traitées par chimiothérapie injectable et prise en charge dans les établissements de santé en Pays de la Loire et Occitanie.

Références réglementaires et déclarations :

• Déclaration de conformité CNIL MR004 n° 2221336 ; avis favorable du CPP ; avis favorable CER.

Notice d’information :

• Notice d’information EVAPREF 📑

PPAC – Enquête PPAC-patient : Enquête sur les connaissances et besoins des patients concernant le Programme Personnalisé de l’Après-Cancer – PPAC – en région Pays de la Loire

Patients concernés :

• Patients adultes (>25 ans) traités dans un établissement autorisé à la cancérologie de la région Pays de la Loire, pour un cancer du sein, de la prostate, colorectal, poumon ou VADS et ayant terminé ses traitements actifs environ 6 mois avant le début de l’étude.
• Patients AJA (18-25 ans) traités dans un établissement autorisé à la cancérologie de la région Pays de la Loire, pour un cancer quelle que soit sa localisation et ayant terminé ses traitements actifs environ 12 mois avant le début de l’étude.

Chaque établissement, en fonction de son activité, a le choix de participer à cette étude pour toutes ou certaines de ces localisations

Références règlementaires et déclarations :

• Etude transversale anonyme, de nature qualitative, par auto-questionnaires envoyés aux patients par les établissements avec une note d’information ; retour à ONCOPL par enveloppe T.

Notices d’information :

• Notice d’information PPAC – Patients adultes 📑
• Notice d’information PPAC – Patients AJA 📑

Conformément à la réglementation applicable*, vous pouvez exercer vos droits relatifs à vos données traitées au sein du DCC (droit d’accès, rectification, opposition, effacement (ou « droit à l’oubli »), limitation du traitement des données).

Pour cela, vous pouvez vous adresser directement au médecin qui vous suit ou bien faire votre demande par voie postale auprès du délégué à la protection des données (DPO) d’ONCOPL, en précisant la nature de votre demande, vos coordonnées postales et en joignant un justificatif d’identité à l’adresse suivante :

Délégué à la protection des données
Réseau ONCOPL
50 route de Saint-Sébastien
44093 Nantes Cedex 1

Vous aurez une réponse dans un délai de huit jours pour les dossiers contenant des informations de moins de cinq ans ou de deux mois lorsque les informations remontent à plus de cinq ans.

Si vous estimez, après avoir contacté ONCOPL, que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNLIC en ligne ou par voie postale.

Si vous souhaitez exercer vos droits auprès des organismes partenaires de Santé Publique, vous pouvez faire votre demande par voie postale directement auprès du délégué à la protection des données de l’organisme concerné (cf adresses dans la liste ci-dessus).

*Règlement (UE) 2016/679 du Parlement Européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (RGPD), loi n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée par la loi n°2018-493 du 20 juin 2018 relative à l’informatique, aux fichiers et aux liberté et Code de la Santé Publique, notamment les articles L1111-7 et L1110-12