Cancer pédiatrique : un guide pour accompagner les parents face à la recherche clinique

Lorsqu’un cancer est diagnostiqué chez un enfant, de nombreuses questions se posent sur la maladie, les traitements et le suivi. Au cours du parcours de soins, l’équipe médicale peut également proposer à l’enfant de participer à un essai clinique. Une proposition qui peut susciter des interrogations et nécessiter un temps de réflexion pour toute la famille.

Pour accompagner les parents dans cette démarche, l’Institut national du cancer (INCa) propose le guide « La participation de mon enfant à la recherche clinique sur le cancer », destiné aux personnes malades et à leurs proches.

Comprendre les essais cliniques en cancérologie pédiatrique

À quoi sert un essai clinique ? Comment se déroule-t-il ? Quels professionnels interviennent et quel est leur rôle ? Le guide apporte des explications sur les objectifs de la recherche clinique en cancérologie, les différentes étapes des essais et les acteurs impliqués.

Ces informations permettent aux parents de mieux comprendre la démarche proposée à leur enfant et de préparer leurs échanges avec l’équipe soignante.

Un support pour éclairer la décision des parents

La participation d’un enfant à un essai clinique soulève des questions spécifiques. Les parents ont besoin de comprendre ce qui est proposé, les modalités de participation et les implications pour leur enfant.

Le guide a été conçu comme un support pratique d’information et d’aide à la décision. Il vise à donner aux familles des repères pour examiner la proposition avec l’équipe médicale et prendre une décision éclairée, en tenant compte de la situation de leur enfant.

Un accompagnement pour les familles

Ce guide fait partie de la collection Cancer info, la plateforme d’information de référence de l’INCa à destination des personnes malades et de leurs proches. Les contenus sont élaborés à partir de recommandations destinées aux professionnels de santé et relus par un groupe de travail pluridisciplinaire associant professionnels et usagers.

Cette publication a été développée par l’INCa en partenariat avec la Ligue contre le cancer et la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE).

À consulter

• Guide Patient « La participation de mon enfant à la recherche clinique sur le cancer » – INCa 2026
• « Comprendre ce qu’est un essais clinique » – INCa