Portail d’information sur les cancers pédiatriques (INCa)

Source : Hospimedia – 11/02/2022

Un nouveau site propose aux enfants, proches, professionnels de santé et chercheurs des informations actualisées sur les cancers pédiatriques. Dans son deuxième rapport sur la lutte contre ces cancers en France, l’Inca détaille son plan d’action.

Pour la journée internationale du cancer de l’enfant célébrée chaque année le 15 février, l’Institut national du cancer (Inca) lance le portail d’information pediatrie.e-cancer.fr.

Dédié aux cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte, ce site a été élaboré avec les collectifs d’associations Grandir sans cancer, Gravir et l’Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie (Unapecle).

Il s’agit du « premier site rassemblant l’ensemble des informations à destination des parents, des enfants, des adolescents et des jeunes adultes, des professionnels de santé et des chercheurs », indique l’institut dans un communiqué.

5 espaces ont ainsi été développés pour chacun de ces profils d’utilisateurs

Proposant un accès facilité à l’information, le site a pour ambition d’accompagner les patients et leurs parents dans le parcours de soins. Il propose également « une information actualisée, complète et compréhensible » par tous sur les cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte.

Sur leur espace dédié, les parents peuvent

• Suivre les étapes détaillées du parcours de soin de l’enfant
• Bénéficier de conseils sur leurs démarches
• Accéder à la plateforme U-Link, qui centralise tous les essais cliniques et propose un dispositif d’aide pour les frais de trajet et d’hébergement (lire notre article).

Le parcours de navigation et l’univers graphique sont adaptés aux usages : ils rappellent le jeu pour les enfants ou ressemblent aux réseaux sociaux pour les adolescents et jeunes adultes.

Les enfants peuvent accéder à des contenus sur trois axes, la vie malgré un cancer, la vie à l’hôpital, l’après-cancer, pour préparer leur séjour à l’hôpital ou être conseillé sur la façon de parler de la maladie avec son entourage.

Les adolescents et jeunes adultes ont quant à eux à leur disposition des dossiers thématiques « centrés sur leurs principales préoccupations » comme les traitements, la vie scolaire et le travail, la sexualité et fertilité.

• Une carte sur les projets de recherche en oncopédiatrie

La plateforme s’adresse aussi aux professionnels de santé et aux chercheurs, avec pour objectif de rendre visibles les actions réalisées et à venir dans le domaine de la recherche en cancérologie pédiatrique et de favoriser les collaborations.

Le site propose ainsi un accès direct au registre des essais cliniques et aux appels à projets ou à candidatures pour mieux les faire connaître, comme les projets High Risk High Gain.

Un annuaire des chercheurs rejoindra prochainement la plateforme.

Des fiches pratiques sur les pathologies existantes sont aussi mises à disposition des soignants.

Le site propose enfin plusieurs cartes interactives selon les rubriques : une carte des associations et lieux d’information, une carte des établissements de soins spécialisés et une carte des projets de recherche en cancérologie pédiatrique. À cela s’ajoutent un dictionnaire et une foire aux questions.

• Un plan d’action pour lutter contre les cancers pédiatriques

L’Inca avait annoncé la création de ce portail d’information en 2020, dans son premier rapport sur la lutte contre les cancers pédiatriques en France.

Dans son deuxième rapport publié en janvier, l’institut rappelle que chaque année, 2 200 enfants âgés de 0 à 17 ans sont diagnostiqués d’un cancer. Si le taux de survie à cinq ans dépasse 80%, deux tiers des enfants qui ont survécu ont des séquelles de leur traitement, rappelle l’Inca qui a placé ce sujet au cœur des actions de la stratégie décennale 2021-2030. Un appel à projets High Risk High Gain, dont les résultats viennent d’être dévoilés, a dans ce cadre été lancé en 2021.

Dans son plan d’actions pour 2022, l’INCa vise :

• A renforcer la formation des professionnels de santé non spécialistes de l’enfant et à les sensibiliser au diagnostic précoce des cancers pédiatriques.
• Il encouragera également les industriels à développer des médicaments, en lien avec le plan cancer européen, et accordera une attention particulière à l’offre de soins de supports proposée.
• Enfin, l’INCa a pour objectif de structurer et consolider une offre de soins d’excellence dès 2023 et de mettre en place un dispositif de suivi à long terme des personnes ayant eu un cancer enfant, adolescent ou jeune adulte pour 2024.